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我的父亲和阿尔茨海默病

我的父亲和阿尔茨海默病

毫无疑问，我以前的最艰难的帖子。几年前，我的甜蜜令人难以置信的爸爸被诊断出患有阿尔茨海默病的疾病，这送给我们所有的卷扬。我想在今天在这里分享我的经历和想法，因为我知道我们不是唯一经历过这个的家庭。

我一直脱掉这篇文章，这是一个写作和分享的情绪化。说实话，它更容易把头贴在沙滩上，假装这整件事不存在。但它确实如此。现在我爸爸还是我的爸爸。他可能已经失去了一些他的短期和中期记忆，但他仍然是诙谐，敏锐，爱心，记得我们所有人和珍贵的童年记忆。想到一个未来的日子，这可能不是这种情况。我们仍然有希望。

患有痴呆症和监护者的人面临比以往更加社会的孤立 - 这太伤心了。1月是阿尔茨海默氏症的认识月份，所以我认为这将是与您分享我们的旅程的好时机，以帮助您在自己的家庭中经历的那些（或那些在某些时候的人）。这是一篇长的帖子，拿一杯咖啡我的朋友。

什么是阿尔茨海默病？

阿尔茨海默病是一种慢性神经变性疾病，可破坏脑细胞，导致思维能力和记忆随着时间的推移而恶化。阿尔茨海默病不是衰老的正常部分，是不可逆转的;超过一百万加拿大人与阿尔茨海默病或另一种形式的痴呆形式生活。此时对阿尔茨海默病无治愈。

看到标志

我爸爸鲍勃，已被诊断患有早期发病的阿尔茨海默病。我记得我们都承认发生的事情 - 这是如此悲伤的一天。我父亲在我家里拿到了备用卧室的窗帘杆，我可以看到他以硬件的方向努力 - 这不是他通常会有艰难的时间。我问他：“爸爸，你好吗？他回答说“。不，我不行，我想我有阿尔茨海默病“。“我知道爸爸”，我说，看到了迹象（见该帖子的结尾）多年来蠕动。我们都崩溃了哭了。

在他和妈妈分享这个之前需要很长时间：你怎么告诉对你生活的热爱如此生命变化？我的父母就像一个页面出来的笔记本：他们真的如此恋爱（我写了一篇文章他们幸福婚姻的秘诀）。我的父亲是一个如此令人难以置信的人 - 整件事只是打破了我的心脏......为什么他？

幸福婚姻的秘诀

这一切都在家里

我父亲的最大恐惧，因为他自己的爸爸被诊断出患有阿尔茨海默病，就是疾病自己。阿尔茨海默病有一个​​强大的遗传成分;卡片堆积在他身上。我父亲的基因型是Apoe4，他的父亲也在年轻时期发育早起的阿尔茨海默病。虽然我的爸爸几年前正式诊断出来，但他注意到症状在此之前是一个坚实的十年。我爸爸71岁。

我被告知我有，遗传上，50％的几率有可能具有较早发病的同一基因，早期发病的阿尔茨海默病。有测试可以肯定地了解但不建议他们。原因？没有治愈。你真的想知道你可能会在没有一丝希望的情况下为这样的未来注定吗？你不能忘记那样的东西。

诊断患有阿尔茨海默病的疾病

Alzheimer’s disease is a hard condition to diagnose. To be truthful, his family doctor at the time (and the one before that) was very dismissive of his concerns, stating that ‘we all forget things once in awhile’. My dad knew better. It was frustrating.看这里for a link if you are wanting to learn more about the process for getting diagnosed. It wasn’t until my dad was enrolled in a formal clinical trial that he received a clear and formal diagnosis.

我想我的观点是听你的肠道 - 你知道什么时候不对 - 并推动获得有资格的医疗专业人士的帮助。

阿尔茨海默氏症的临床试验

My dad responded to an ad that he saw looking for subjects for a clinical trial for a new Alzheimer’s therapy. The company生物原对叫做Aducanumab的治疗进行双盲研究是一种人类单克隆抗体旨在治疗阿尔茨海默病。他现在一直在研究了几年（已经停止了一段时间 - 我们的Chagrin我们发现他在研究的安慰剂臂上 - 但是重新开始，现在他正在得到全剂量）。我们希望药物有助于减缓疾病的进展。有许多不同的试验研究阿尔茨海默病（我希望有更多），每天都有新的发现。

Alzheimer's disease and my dad

减少痴呆症风险的行动

有东西从你的控制(即:genetics), and things that you can control. The following are actions that you can take (and not to sound preachy but we should all be doing these things) to help reduce your risk of dementia.

  1. Exercise daily:(特别是有氧运动）改善血液流向大脑并增强您的心情。
  2. 挑战你的大脑：做不同的方式（即：用相反的手），
  3. 吃健康的饮食：很多深绿色的绿叶蔬菜，浆果，坚果，水，限制加工食品和钠......更多来提出这个！同时检查脑部饮食。
  4. social（尽你所能地！）。社交互动很重要 - 您可能需要立即获得创意，但连接至关重要。
  5. 管理压力：过量的压力会导致血管变化和对脑中的脑和其他细胞有害的化学不平衡。控制我们的大脑健康和一般健康的压力是很重要的。

10 Alzheimer疾病警告标志来源：Alzheimer.ca.

  1. 影响日常能力的记忆损失。偶尔忘记约会，同事的名字或朋友的电话号码是正常的，只能在稍后记住它们。然而，具有阿尔茨海默病的人可能会忘记事情或可能难以回顾最近学到的信息。
  2. Difficulty performing familiar tasks。忙碌的人可能会因时间而分散注意到他们可能会忘记为一顿饭提供一顿饭，只能记住稍后。然而，一个有阿尔茨海默病的人可能会有难以完成对他们熟悉的所有生命的任务，例如准备一顿饭或玩游戏。
  3. 语言问题。任何人都无法发现正确的词来表达他们想说的话。然而，一个有阿尔茨海默病的人可能会忘记简单的话语或者可以替代单词，这样他们所说的是难以理解的。
  4. 在时间和空间中的迷失化。很常见，忘记一周或目的地的日子 - 片刻。但有阿尔茨海默病的人们可以在自己的街道上迷失，而不是知道他们如何到达或如何回家。
  5. Impaired judgment。不时，人们可能会做出可疑的决定，例如在他们感觉不舒服的时候放下去看医生。然而，一个有阿尔茨海默病的人可能会经历判断或决策的变化，例如不认识到炎热的一天需要注意或穿着厚重服装的医疗问题。
  6. 抽象思维问题。不时，人们可能遇到需要抽象思考的任务，例如平衡支票簿。然而，由于丧失了解了数字以及如何使用的是，有患有阿尔茨海默病的疾病可能具有重要困难。
  7. 错位东西。任何人都可以暂时放置钱包或钥匙。然而，一个有阿尔茨海默病的人可能会把东西放在不适当的地方：例如，冰箱中的铁或糖碗里的手表。
  8. Changes in mood and behaviour。任何人都能不时感到悲伤或喜怒无常。然而，有阿尔茨海默病的人可以表现出不同的情绪波动 - 从平静地泪流满面 - 没有明显的原因。
  9. 人格的变化。个性可以随着时间的推移以微妙的方式改变。然而，一个有阿尔茨海默病的人可能会经历更加惊人的个性变化，并且可以变得混乱，可疑或撤回。变化也可能包括缺乏兴趣，恐惧或表演性格。
  10. Loss of initiative。这是正常的，因为家务，业务活动或社会义务，但大多数人都恢复了主动性。然而，具有阿尔茨海默病的人可能会变得被动和无私，并且需要提示并提示涉及。

有用的阿尔茨海默氏病的疾病资源

我将在即将到来的几个月内写入更多，分享我对疾病的洞察力，有帮助的事情，以及如何吃得很好，以减轻痴呆症的风险。

对我来说最有用的资源是Alzheimer的BC学会。

  • 第一个Link®DementiaHelpline是针对受痴呆症影响的任何人，无论是专业还是个人的。当您需要时，获取您需要的支持。1-800-966-6033
  • 阿尔茨海默病的疾病和痴呆形式会导致大脑的变化，这些大脑可以出现在该人的行为中。Alzheimer B.C.提供一系列教育，包括网络研讨会，早期痴呆症支持和远程支持。他们还提供护理人员支持，以便护理人员可以学习如何理解行为作为一种沟通形式，探索确定具有痴呆症的人可能试图沟通的人。https://alzheimer.ca/bc/en/help-support/programs-services
  • 记住筹款人的每年早餐（强烈推荐）将于3月4日与Chris Hadfield作为主题演讲者 - 用于门票：https://alzheimerbc.akaraisin.com/ui/breakfasttoremember.

注意：本文反映了我自己的个人体验，以及爸爸的疾病。此信息不会取代医疗专业人员的建议。

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评论

  1. 我的继母患有大约8年前的阿尔茨海默氏症患者。她和我的父亲在距离曼尼托巴省的家庭距离基洛纳（假日公园度假胜地）生活。在她的诊断后几年来我们去了Kelowna推动了一个U-Haul，因为他们搬回Manitoba，所以爸爸可以帮助她照顾她的护理。在大多数情况下，你不知道她有它。对于我们的孩子来说，讲述是她在2分钟内询问了同样的问题。她不再喜欢做饭或烘烤（她总是被爱）。不能再做她的陶瓷了，难以集中精力，非常噪音敏感。还有许多其他人告诉，我敢肯定，爸爸每天都看到。他们在80年代，但继续住在自己的公寓里。到目前为止，这是一个最艰难的事情，她会发短信或打电话给我指责我永远不会发生的事情。 Dad says she dreams and thinks the dreams are real. We had to learn not to correct her as it agitated her. Ignore the repetitive questions, answering them over and over again as if it was the first time she asked. Yet, ask her about anything 30-40 years ago and she can recount every detail. So hard watching someone you love go through this. Equally hard is watching the stress her caregiver, my Dad, is under watching his soul mate slip away. My ❤️ Goes out to you and your family. Hopefully his won’t be a severe case.

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  2. Thanks for writing about this and for sharing your experience, information and tips.
    这一周是第一个大的“让你呼吸远离我的妈妈的经验，当时她说”谁是“谈到她的6个月大的孙子和他的妈妈。
    多年来，这是一种可怕的疾病，即它影响了“患者”和家庭的方式。
    我一直试图找到这记忆是一种疾病的和平，而不是我的锐利，聪明的妈妈会是谁这么尴尬和难过知道什么是要去。

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    • 嗨劳拉，我很遗憾听到这个消息。这是一种急需令人厌恶的争吵体验。感谢您分享您的故事并向您和您的家人发送爱。托里

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  3. 我爸爸在2010年通过后，我们注意到了这些迹象，她被诊断出患有早期的阿尔茨海默氏症。我们/她管理它，但意识到她正在孤独地花太多时间，所以我们为她准备了辅助生活。这是一个缓解她与玩宾果，卡片和“酒吧”之夜的人们共度时光，并在自己的公寓里与家人和朋友一起享受。我的妈妈现在正在全心全意，但我觉得她现在需要在哪里，我很感谢她有时间在辅助生活环境中。她不认识我，但会认识到我的妹妹，因为她是主要的。自2月以来，我没有身体触动我的妈妈，但我们的FaceTime并有窗口访问。这对我来说是一个悲伤的时间......她不是我想记住的妈妈。

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  4. 美妙的帖子，tori。我知道它有多难。我的妈妈刚刚变成73岁，她一直在一个记忆保健中心差不多一年（她到了她不认识我父亲，要么害怕他或威胁他。如此糟糕）。虽然从来没有一个父母在一个记忆保健中心的时间，但这一年显然是特别糟糕的。让我们说窗口，缩放和外面的访问（在俄亥俄州冬天）根本不擅长痴呆患者。然而，她被工作人员如此爱，我们可以看到她对他们的爱 - 它非常甜蜜。这让疼痛有所缓解。有些日子，我对她感到愉快，其他几天我感到非常愤怒。为什么？为什么我的妈妈？ Thank you, Tori, for using your social media and blog to bring awareness to Alzheimer’s and dementia. ❤️

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    • 哦，朱莉我很遗憾听到这个。我只能想象你是如何感受的，而且我会有那些相同的情绪。我想知道为什么我爸爸一直都是如此好人......为什么他呢？我得到它。我希望这些限制很快让你能去看她，这对痴呆症的人确实很难。我将继续分享，与您的家人一起向您和您的家人发送大爱。xo tori.

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  5. Hugs to you! ALZHEIMERS is a horrible disease. Your Dad is so strong. I lost my beautiful Mom to Early onset Alzheimers when she was 59… so unfair. The journey was horrible and so terribly sad. Such an awful disease for the sick and the caregivers to go though. Strength to you and your family. xo

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  6. 几周前我听说过的消息，即阿尔茨海默病是疾病之一，非常接近治疗（未来2到5年），我向您的家人发送了如此多的爱和祈祷。看到你喜欢的人很难受苦

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  7. 你的父亲很幸运能拥有一个伟大的支持系统和这样一个慈爱的女儿。你的妈妈是一个练习女士，毫无疑问，你可以帮助她在这里和那里休息一下，因为她需要它的照顾者。
    喜欢提示！

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  8. 这是一条艰难的行走道路。当你一起度过这个旅程时，你的家庭听起来很强烈。对于我们的家庭来说，我的父亲的最难的事情正在滑落（我的父亲患有血管痴呆症）正在等待下一次流血，以及他会如何。我会鼓励他人，如果一个家庭成员有阿尔茨海默，你与他人分享的痴呆症。它有助于了解和善意。

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  9. Thank you for this heartfelt post Tori. Much love and healing to you and your Family. Your Dad glows in his pics you’ve posted. It’s so wonderful how close you are. You have a whole world of us here, lean on us whenever you need to.

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  10. 这是一个伟大的博客。当她65岁时，我妈妈搬到了Kelowna，并开始显示痴呆症的迹象，而不是长久。她的姐姐有Alzheimer，但没有人会对它来测试妈妈。她在接下来的10YR中从独立生活到一个护理设施，然后她在一个长期护理床上的等待名单上近2年。这是一个困难的时刻，她从流感疫情爆发时已经过了90次。
    我的妈妈在65岁到65岁，这是一个不寻常的。她没有思考，直到她不是。
    我说这些事情是因为考试有助于让她越早需要的照顾，以及帮助家庭支持。
    由于诊断，我的姿势也有更多的社区支持。
    再次感谢Tori.

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    • 嗨，桑迪，谢谢你分享你的故事。我很伤心听到你不得不经历这一点。这是关于护理和诊断并提前帮助的好点，因为它肯定是一种需要支持的疾病。发送最温暖的祝福，Tori

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  11. 我需要这个。特别是第9号。这么多没有指出这个，而是那些做的人都很令人震惊。人格变化很难看，我很确定他正在掩盖他的曲目。这一切都很紧张。我感谢你和你的爸爸，因为所以即将到来。

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  12. 感谢您分享您的故事和如此详细信息。诚信和透明度如此欣赏。我的巴比西亚（奶油奶奶）肯定有痴呆症，并且由于在过去几年的情况下，她的生命保健是真的不允许的，所以我们认为Alzheimer的诊断在不发生她的情况下。这是一个整个其他故事。
    然而，尽管她可能没有记住我们，但我永远感激2015年7月与她一起参观，她得见到了我姐姐的基多。
    我的妈妈和我努力遵循预防措施，这些是读书的好提醒。太感谢了。
    你们真的是一个惊人和鼓舞人心的家庭。❤️

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  13. 感谢您分享您的家人的故事。这是一条艰难的道路。您家人的爱和债券将在整个旅程中帮助您。

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  14. 谢谢你的发布，我知道这很难。我在一年前失去了我的爸爸去帕金森相关的痴呆症。
    我们每一步都悲伤他的缓慢下降。这是一种残忍和毁灭性的疾病。
    我非常感谢您愿意与您的父亲的阿尔茨海默诊断分享您的家人的旅程。感谢您对阿尔茨海默氏症和痴呆相关疾病的认识。还有希望！送爱你和你美丽的家庭！

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  15. 在她经过之前，我的漂亮的娜娜喜悦有几十年的阿尔茨海默。一个安慰我的一件事是，最终，当我的娜娜忘记我们所有的名字时，它很明显，他们仍然知道你。她的眼睛会闪烁，她会说，“你好达林！”当我进入房间时，它就像一个名字一样安慰。

    想着你，我很抱歉你的家人必须忍受这个。温暖，要耐心，让你的爸爸问同样的问题并一遍又一遍地重复答案！

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  16. 我的奶奶也有Alzheimer。她最近不得不搬到阿尔茨海默氏症的辅助住宅。只要他能够，我的爷爷照顾她。我妈妈接到了他，他正在呜咽，告诉她他不能再照顾她。我觉得他觉得他失败了她。我们告诉他他没有。他87岁。
    我真的很想念我的奶奶，就像她死了，有些陌生人已经接管了他的身体。她曾经如此健谈，整洁，有组织，最好的厨师和最甜蜜的女士。现在，她几乎不懂我的爷爷，不能再照顾自己，不谈论。
    经历是如此野蛮和痛苦的事情。当你经历这个时，我为你和你的家人祈祷。虚拟拥抱为你所有♥

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    • 哦，阿拉娜太伤心了​​。你贫穷的祖父母。我的心只是为了你的爷爷打破了，我可以想象在他的鞋子和觉得（我哭了这一点）。向你和你的家人送爱。托里

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  17. 祝福你讲述你的故事。我的心对你的家人如此悲伤。你很幸运能够得到家人和朋友的支持。我是64young gal，谁是我的101年妈妈的唯一照顾者，他们受到语义或阿尔茨海默或年龄的折磨。当我丢失唯一的兄弟姐妹12是接近的时候，我做了挣扎，并没有想到我的这一生。祝福你

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    • 嗨roxanne。我真的很抱歉听到这一点 - 它是如此悲伤地看到父母的健康受到影响，我很伤心听到你的损失。你对妈妈的善意是礼物。我希望你能找到时间照顾好自己。xo tori.

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  18. 非常感谢您与我们分享您父亲的故事。您分享了极其困难，特别是对受该疾病影响的人的家庭和照顾者非常困难的东西。这绝对是一个旅程，然而，通过让自己了解疾病，并与家人和朋友的爱的支持，负担对你来说更容易。
    My mom was diagnosed with Alzheimer’s back in 2003 and passed away in 2010. She didn’t have the early onset of the disease and lived to age 93. My Uncle however did have early onset Alzheimer’s and was diagnosed in his 60’s. This is all on my mom’s side of the family so I think of the possibility that I or my son may carry the gene.
    我会说在我妈妈的疾病中，我从未停止过她，并给她一个我可以作为女儿的所有爱和支持。在那些日子里，我有很多幸福的回忆，我永远不会后悔我进入的时间和努力，以确保她总是感受到所爱的广告。
    我认识你，你的家人会对你的爸爸做同样的事情。
    发送爱和支持，❤️

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  19. 谢谢你的分享，tori！当你在Instagram故事中谈论你的爸爸时，我总是喜欢。你可以看到和感受到爱情越来越美妙。我认识你，你的家人并不是为了理所当然地认为你们都花在共同创造所有的记忆。

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  20. Thanks for sharing Tori. I find comfort in talking, reading and listening to other people going through similar circumstances. My mother was diagnosed approximately 3 years ago and is now in middle stages of Alzheimers. She is still at home with my dad as her main caregiver along with daily support from myself and my siblings a couple of times a day. My mother has no short term memory, as well, has lost almost all of our own family memories and is even starting to lose her own childhood memories at this point. It is very difficult to watch her slowly fade away.
    我试着采取积极的措施来帮助减少自己的风险，但我知道我可以做得更好。我期待着您的进一步帖子

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    • 嗨凯西，
      我很遗憾听到这个 - 它伤了我的心。向您和您的家人发送许多爱，我一定会继续发布这一点，以及降低风险的方法。好好照顾，tori

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      • 嗨tori，

        我的理解是一些人类试验已经开始。我将包括下面的附加链接。我相信，其中一项较大的试验一直在美国和加拿大招募。完全披露，我的丈夫是安大略省的神经心理学家，我是一个心理学家，所以我通过他所做的工作了解这项研究。我们无论如何，我们绝不会隶属于技术，研究或试验。我们在资源方面分享您的挫败感，我只想让您了解另一个有希望的区域，您应该，您的家庭和医疗保健团队觉得它可能是一个值得探索的地区。我希望这些信息足以让您开始自己的研究。我不想用研究研究垃圾邮件垃圾邮件，或者像广告一样离开，大声笑。像你一样，我们的家人受到这种可怕的疾病的影响，2年前失去了自己的爸爸（对癌症），我的心脏休息了你们所有人。我希望在某种程度上，这些信息可能对你和你的爸爸有所帮助。 Wishing you all the best.

        https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03405662
        https://clinicaltrials.gov/ct2/show/nct03160027.
        https://vielight.ca/vielight-pivotal-alzheimers-disease-trial/

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        • 嗨Stacey，非常感谢你，因为花时间向我发送这些信息并写下这样的周到的票据。你真是太好了。我会坐下一杯茶，倒了。它非常有趣：有这么多的潜在途径正在探索，它将令人着迷，最终到底有效。我很遗憾听到你的爸爸，这让我的心脏伤了。向您和您的家人发送最温暖的祝福，再次感谢您。托里

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  22. Thanks for sharing. I can only imagine how difficult that was to write. Our dads are our Hero’s and mean the most to us. It is so hard to see medical issues slowly taking them away from us.
    每天享受，并记下您分享的特殊时间或几小时。
    我爸爸已经过去了8年前，而不是一天，我没有与他聊天。
    抱紧！

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  23. 我的心向你和你的家人出发了。我的祖母有阿尔茨海默，这是一个令人难以置信的痛苦之旅。我害怕发生同样的事情发生在我的妈妈身上。我希望你能享受和珍惜你在一起的每一刻。

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  24. 非常感谢您分享您的故事和有关痴呆症和Alzheimer的信息。我妈妈有痴呆症，我一直是她的照顾者几年了。这是一个非常困难，谦卑和孤立的旅程，我沿途所学到了很多东西。我对照顾者们致以巨大的尊重，并且永远感激我可以在那里爱，帮助和支持我的妈妈。你的父亲很幸运能让你帮助和支持他！

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  25. 谢谢你的分享。这是一种心脏触摸诊断和疾病。他很幸运能在他身边拥有这样一个充满爱的家庭。

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  26. 嗨tori，
    That’s devastating, I can’t imagine how you’re feeling. My grandmother died from Alzheimer’s and I’m terrified that it will be passed onto my mom or myself so I’ve recently started learning more about it. I just finished reading the “The End of Alzheimer’s” by Dr. Bredesen and I’m SO GRATEFUL to have discovered this book. He outlines his research and how you can prevent and/or reverse cognitive decline through a highly personalized integrative medicine approach. I highly recommend looking into it. Best of luck to you and your family.

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  27. 你的博客新的。我们是一个多代家庭，让我的父亲在他拥有安全和熟悉的地方30年的家里保持父亲。他越来越失去更多，但仍然知道厨房（他可以帮助自己巧克力羊角面包和冰淇淋酒吧和他的“葡萄酒”），卧室，浴室和他的椅子。他仍然打开电视，大部分时间都可以改变渠道。我们爱的博士，我们爱，大约一年前告诉我们，不要担心许多事情 - 营养，水合，只是做到最好。只要他得到卡路里，他的吃东西并不重要，因此冰淇淋酒吧和羊角面包。我们每天都喂他蛋白质，如果他们被切断，他会吃它们。他在阿尔茨之前的个性是开朗和甜蜜的，这仍然如此 - 从来没有我们处理愤怒或抨击。他是88并于2012年被诊断出来。感谢您的社区的一部分。问我什么/任何时间。 Much love to you and the whole community.

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    • 嗨，莫莉，谢谢你分享你的父亲托尼的故事。他很幸运能拥有你 - 我很抱歉你正在经历这一点。如果我有疑问，我肯定会伸出援助之声......我肯定会有很多。送爱情。托里

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